私たちについて～Igarashi～ Vol.1
自分の紹介～ですｗｗ
顔、名前が載っている以上、プライバシーとか言っている場合じゃないですね笑。
じゃあ、今日は紹介できる範囲まで、紹介したいと思っております。
プライベート活動に近いもの・・・なのですが、
カテゴリーのプライベートは、「紅蓮隊のメンバーが」～「紅蓮隊のメンバーを紹介」という形で、
「私たちについて」では、自分の活動・普段の出来事を紹介していきたいと思います。
注意してほしいことは、紹介したことなどは、悪用しないでくださいね。よろしくお願いします！！
車椅子紅蓮隊＝五十嵐です。
病名＝骨形成不全症 ～生まれつき骨が弱い病気です～
最近のプライベート時間＝最近はギターを練習しています。へたくそでちっともうまくなっていないような・・
スポーツ＝エコロベースチームを作っております。
No1.野球とのかかわり
自分はもともと、野球が大好きで、小・中・高 と野球にかかわってきました。
役にたっていたかは、別として、「縁の下の力持ち」として、
少しでも野球に関わっていたかったから、やっていました。
をぃをぃ！車椅子で、野球部とか邪魔だろ！って思う人もいると思います。
自分もそう思って、高校ではやめようと思っていました。
でも、小・中で一緒に野球に関わってきたメンバー・お母さん方に、
また野球場で会おうよ！
と言っていただきました。
入ろう！と決意できた事は、
対戦したことのある他校の生徒が、高校で一緒になり、
あ”！マネージャーさんでしょ！もちろん野球部に入るんでしょ？と言ってくれ、
極めつけには、野球部の監督に、
中学校のときから見てたよ！もちろん野球部には入るんでしょ？
マネージャーの席は用意してあるから！と言ってくれました！
野球をやってってよかったなぁ～って思いました。
夢であった「甲子園」には出場できなかったけど、親友のピッチャーが
甲子園に行った事もあり、「一緒に甲子園」に行ってきました！！
はじめてみた甲子園球場は、活気があり、ベンチに入りたかったなぁー。
一生に一度は・・・って少し悔しかったですね。
No.2 エコロベースチーム「旭川ゴールデン☆フォックス」
京都の日本エコロベース協会さんが始めたスポーツです。
障害者でもできる野球。
自分の気持ちとしては、「一緒に野球がやりたい」ってずっと思っていました。
でも、それは確実に無理なこと。
自分と同じ気持ちの障害を持った方がいるのでは？？
と思っていました。
チームを作るきっかけを与えてくれ、そして影でアドバイス等をしてくださっている
パラリンピック アイススレッジ日本代表の永瀬さんでした。
はじめた当初、自分がチームを作った代表として、
会費など経理面。チームの活動方針。規約。メンバー集めを１から
はじめないといけない・・・・正直自分でできるかな？
と思っていました。
しかし、お手伝いしてくださる方のおかげで無事うまくいくことができています。
みんなをまとめて、指揮をとる人がほしいのですが、
今はいません。はじめた時は、19歳になったばかりで、
まだ20歳にもなってない子が大丈夫かな？という声も少しは・・・
正直、一番痛いところを突かれた感じでした。
でも、今はじめないと、誰かがはじめるまで、待っている。というのも
いつの話になるか。
むしろ、今後一生ないかもしれない！
そう思って、19歳でもやってみよう！と踏み切りました。
今では、少し問題が解決しましたが、前までは、
健常の方も車椅子に乗って、やってもらおうか。。など、
悩んでいましたが、全員が賛成してくれ、今では少し形になってきたかな？
と思います。
対戦相手がいなく、活気や意欲がない中、
自分の母校のソフトボール部の先生に話したところ、
ソフトボール部を車椅子に乗せれば！！ということで、対戦相手も見つかりました！
たくさんの人に支えられて、できているチームだな～。
と思って活動しています。
このゴールデン☆フォックスは、まだまだ人数も少ないし、
知名度もありません。
チーム知名度ではなく、スポーツ知名度です！
エコロベース を知ってください。
http://rikuriku.client.jp/
という感じで、今日は終わります。
初めまして！
私も五十嵐さんと同じ病気です！
中１ですけど・・良かったら話しませんか？
ラブさん＞全然話しましょう！なんでも聞いてください笑。
タメ口で話しませんか？？
でも・何話したら・・・
ラブさん＞なんでも聞いちゃってぇ～笑
明るいね＾＾
私も明るいケド＾＾
でも。私と同じ病気の人・・これで２人出会ったなぁ＾＾
高知にも同じ病気・同じ学年の女の子と今メエルしてるんです！
でも・・やっぱ。。こういう病気だと・・たまに「何でこんななんだろ。。」って思うんだ～！
買い物とか行くと・・人に見られたり。。
あ、身長何㎝ですか？
私は・・９５？ぐらいかな？
車椅子で・・出かけるときもいつもお母さんと一緒なんだ！
学校は養護！
あ、何処に住んでる？
私は旭川＾＾北海道ね＾＾
長くなりすいません
あの・・ワガママだと思うんですが・・・良かったら。
メル友になりませんか？
ラブさん＞この病気は結構あるようで、レアだし笑。
旭川にもそんなにいないんじゃないかな？知ってる人で2人しかいないからなぁ～。って自分も旭川だよ。
旭川でこういう活動をしてるんだよぉ！！
身長は１３０センチはあります笑。
あと、メールOKですよ。
一緒に旭川の街を変えましょうや！！笑
変えるって・・笑
まぁ。他にもココでは言えない事もあるので・・・
メエルはどうする？
見ました
はじめまして。私は神奈川に住んでる者です。
２３年前にこども医療センター入院時、五十嵐さんと同じ病気の子と友人になりました。
入院時には他にも２人同じ病気の子もいて、この病気の大変さはわかっています。
私も病気は違いますが、メロレオストーシスと言うもっと知られていない先天性の病気のため、車椅子での行動が中心です。
２９日から３日間、初めて北海道にツアーで行きます。
雪をあまり見たことがないという（笑）暖かい所にいるので、旅行中の車椅子の相談を旅工房の側さんにした所、このブログ等を教えていただきました。
みなさんスポーツ等されていて、凄いです。
まだ想像もつかないのですが、雪道の移動は大変ですよね？
かずどんさん＞はじめまして☆コメントありがとうございます。
北海道旅行ですかぁ～！！
今はもう雪が積もってますよ笑。
大変といえば、大変です。
自分達は車で移動できるので、めっちゃ安全運転をします笑
やはり雪が降って大変なのは、車から建物。建物から車への移動です。
歩道にも雪が積もっていますので、ウイリーをしたりしなければ大変なところも数多くあります。
雪といっても、凍って段差になったりしているので、十分注意が必要で、積もったばかりの雪の場合、自走したら手に雪がいっぱいつきます。手が・・ものすごく冷たいし、すべるので、前に進むのが少し大変です。
かずどんさんに付き添いがいらっしゃるのであれば、介助者の方が滑って転ばないように・・・などなど、苦労する部分があると思いますが、これは自然現象なので仕方がないので・・・笑
北海道独特の暮らしを３日間で満喫してください笑。
大変だなぁ～と思うことも数多くあるかと思いますが、自分達もこの環境でがんばってます笑。
北海道も広いので、雪が少ないところ、多いところがあるので、参考になるかわかりませんが、北海道旅行を楽しんでくださいねｗｗ
こんばんは。お返事ありがとうございます。
日中はフルで勤めているので、投稿がこの時間になってしまいます。遅い時間にすみません。
除雪作業のブログ等を読ませていただき、改めて大変さを知りました。
色々な工夫をしながら生活しているのですね～。
参考にさせていただきます。
ツアーは新千歳空港着後、初日にノーザンホースパークを見学し、定山渓温泉（泊）です。
２日目は旭山動物園→美瑛の丘めぐり→フラワーランドかみふらの→札幌（泊）で、夜はさっぽろホワイトイルミネーションに行きます。
最終日は小樽自由散策の後、新千歳空港で帰路へ。
旭山動物園に雪道用の車椅子があると教えていただいたので、ぜひ利用させていただこうと。
住まいは平塚と言う所なので、夏場ビーチパークで１度だけ海に入れる車椅子を利用したことがあります。
砂場は動きますが・・・重たく（笑）海の中では動かずに転覆するので、ちょっと？？？って感じでした。
勿論自走式ではなかったので、雪道用も同じようかしら？
雪国でしか体験できない事なので、それも良いかと。
今年は○十代最後の冬なので、初めて友人と２人でツアー参加にチャレンジです。友人は健常者ですが、車椅子介助はしたことがないので・・・珍道中になりそうですね（笑）
独身女２人旅（笑）なので、無理せず回れる所だけと考えています。
雪はどうかわかりませんが、ホワイトイルミネーションが凄く楽しみなので、これだけはがんがん行っちゃいますよ！
今回のツアーを考えたのは、ただ観光目的ってだけではなく、
雪国で生活している車椅子使用の方達の大変さや工夫している所を実体験し、友人達に体験した思い出話を語り、それならば私も北海道へ行けるかな？って、チャレンジして貰えたらという目的もあったからです。
寛大な土地で日頃の仕事等の疲れを癒してきます。
楽しい良い旅にしてみますね。
かずどんさん＞ぜひぜひ動物園で快適AQUROを使ってみてください☆
そして、感想を聞かせくださいね。
旭川は雪がすごく昨日なんて家の前で埋まってしまいそうなくらい・・・涙
まぁ家に帰った時間が時間だけに・・・
女性二人の旅ですが！
いいですねぇ～。自分は温泉に入りたいなぁ～。３日くらいゆっくり寝たいなぁ～と最近思ってます笑
旅行で新しいものを発見し、もし、苦労とかこういうところが大変だった！っていうところがあれば、ぜひぜひこのブログにコメントしていただけるとうれしいです☆
風邪を引かないように、気をつけて楽しい旅にしてください～
はじめまして、長崎に住む者です。
実はある病気について調べていてここに
たどり着きました。
2年ほど前、急に激しい足の痛みに襲われ、
それから病院を転々とし、誤診を繰り返しながら
4か月ほどかかって今の病名がわかりました。
かずどんさんと同じメロレオストーシスという
骨の病気です。
発症当時は大変な痛みでしたが、今はとても
落ち着いています。
ただ、病院でも
あまり症例がなく、わからないことも多く
治療法もないという説明を受け
いろいろ探したけれど、同じ病気の人は見つからなかったと。
それでも何かわかることはないかと、
それからたまにネット検索して自分でも
病気について少しでも情報を知りたいと
思っていました。
そんな折、同じ病気の方がいると知って驚いています。
＞かずどんさん
病気についてご存知のことがあれば、なんでも結構ですので
教えていただけないでしょうか？
＞五十嵐さん
五十嵐さんのホームページにて
勝手な呼びかけをさせてもらってすみません。
同じ病気の方に初めて遭遇したので・・・。
＞ジャックさん 見つけてくれてありがとうございます。ぜんぜん大丈夫ですょ。
珍しい病気なんですね。自分もかずどんさんの病名は初めて聞きました。
かずどんさんもお返事を書いてくれるといいなぁ～♪
こんばんは。北海道旅行から帰った後に挨拶しようと思っていましたが、感染症腸炎、喘息発作での長期入院と立て続けに具合が悪くなってしまい今日まで遅れてしまいました。
冬の北海道は凄くよかったですよ。殆どがバス移動だし、札幌では雪がなかったのであまり支障はありませんでした。ただ残念だったのは旭山動物園でのこと。電話で事前連絡した際にAQUROは健常者に危険を及ぼすために使用されていないとの事。なぜ健常者に危険が？やはりまだまだ健常者優先で、私たちのような体の不自由な人への偏見があるのだと、少しがっかりしましたがこれが現実社会なので仕方がないですね。
都会的な考えではなく、田舎の人はもう少し理解があると思っていただけに、私より同行した友人の方が落胆していました。
行けばあざらし館などの建物があるので大丈夫との事でしたが、実際行ってみると上のほうの駐車場にバスが案内され、下には行かれませんでした。添乗員も園のスタッフに尋ねたところ、下まで園内バスがあるから大丈夫と言われたらしく、安心して行動を別にしてしまったら・・・結局ほんの少しの階段部分を降りてくれただけでその先に進めなかった。冬場は雪でだめなんだそうです。レストランでずっと足止め状態でした。
関東では雪が積もるようなことはまず無いのでそんなこともないので対応が違うと思いますが、もう少しバリアフリーな対応をしてくれるだけに、少し寂しさも感じましたが仕方ないですね。いつか雪の無い季節に訪れてみようと思いました。
定山渓ホテルの大浴場は専用車椅子？みたいな浴室用の椅子で移動が出来て素晴らしかったです。ホワイトイルミネーションも最高でしたので、北海道旅行はいい経験になれたと病気の友人にもお勧めさせていただきました。
ところで、私と同じ病気の人が投稿していましたよね。
その方と直接連絡取りたいのですが、どうすれば？
この病気は進行性で、あらゆる骨に発症します。
エックス線上でろうそくが熔けたときのような影が映ることから名づけられ、日本語で「骨ろう流症」といいます。
激痛を伴い、骨が熔けて変形していきます。
原因・病気そのものが解明されてなく、病気発見当時私以外はいないとのことでした。おそらく知れていないのでその当時は第一人者だっただけだとは思いますが。２４年たった今でも治療法が見つかりません。
そして今年、左足同様右足にも発症していることが判明。
左足は変形が酷くて、病気発見当時に膝から切断しましたが、
右は今のところ変形はまだしていませんので、痛み止めを飲みながら仕事してますよ。
負けてらんないよね！
五十嵐さんたちもそうだとは思いますが、体が不自由だからこそ健常者には味わえない感動もあるし。
お互い先にある幸福に向かってがんばりましょう！
＞かずどんさん
旅行後大変でしたねぇ。
自分は骨の弱い病気ですが、一番骨の弱い季節は冬だったりします。
寒さとかは関係ありませんが、夏に比べ動きが少ない分、弱ってしまうという・・・中学生からは冬に骨折はしていませんけどねｗｗ
旭山動物園に来るさい、連絡取っていただければ動物園まで行くこともできましたのにぃ～笑
AQURO持参で！笑
楽しみにしていた動物園でとても大変な思いされ、すいませんでした。
正直、快適AQUROの使い方、利点をまだまだわかってもらえてないのが現状です。
今後、改善あるのみ・・・・
結局動物は見れなかったんですか？
足止めなんて、自分らは慣れっこですが、健常者の方だと苦情がバンバンきますよね・・・
でも、見たいものが見れない。車椅子だと見れない。
ということが、差別であったり、バリアーであったり。
ぜひ今度来るときは、連絡してください。
自分らも命がけで行きますから！
車いすで案内というのは大変ですが、がんばって案内します！
そして、定山渓には専用車いすみたいのがあるんですね？知らなかったぁ！！！！
そして、ジャックさんまたきてくれるかな？
ジャックさんがよろしいのであれば、
自分こちらで、かずどんさんと、ジャックさんの
アドレスが見れるので、交換というのも大丈夫ですよ！
やはり、自分と同じ病気の人と話して、お互いの体のこと
人に聞いても、話しても理解してもらえないことがいっぱいあると思います！
自分もそうですが・・・・
お医者さんに聞くより、いい情報が入る事もいっぱい！
このブログでそのような情報交換ができるのはいいことですよねｗｗ
今度コメントしていただくときは、
どこの日記でもいいですよぉ～
五十嵐さん 野球チームでの黒子役 御苦労さま。
３年どころか、すごく好きで何年も続けている様子で
本当に好きなんだね。
体にハンディを持っていても前向きでスゴイです。
私も骨形成不全症です。もう長いつきあい。
学生時代まで骨折、でもそれ以降は無し。
でもその他の体の部分はガタガタ。
いい日があることを信じてがんばろう。
君のページ 楽しみにしているよ。
＞仲間さん
野球は大好きで、今でも続けていますよ。
よかったら、野球のブログにも遊びに来てくださいｗ
http://goldenfox.cocolog-nifty.com/blog/
自分も体はボロボロですが、毎日動いているおかげで、
筋肉ついてきて、体は身軽です笑
ブログ見てくれているんですか！！
うれしいです。
ありがとうございますｗ
お久しぶりです。
ブログ見させて頂きました。車いすでの競技、TVで観て
引っ繰り返ってもすぐ立て直し、再チャレンジするバスケ
を思い起こして、君のブログを楽しみました。スポーツが
好きなんですね。ぼくも学生時代にやっていました。
数年前手術をして（骨関係）今は仕事に戻り、あたふたし
た毎日を送っています。
君の文を読ませて頂き、心がいい、人間性のある方なんだ
な～と感じています。ブログ楽しみにしています。
＞かずどんさん
大変ご無沙汰しておりました。
私自身がこちらに投稿してからはちょくちょくこちらに
お邪魔していたのですが、ここ最近拝見しておらず、
すみませんでした。
北海道の旅行、動物園は残念でしたね。
私はといいますと、
２００８年３月に男の子を出産しました。
その後、育児でバタバタとあわただしい毎日を送っており、
時折五十嵐さんのホームページは拝見していましたが、
１年以上たって、かずどんさんからのメッセージに気づきました。
遅くなってしまい、申し訳ありません。
約１年半前、妊娠中で骨盤にもメロレオストーシスの症状が
あり、出産するにあたってどのような負担がかかるか心配な
中、かずどんさんの存在を知り、なんだか勇気づけられました。本当にありがとうございました。
普通分娩は無理でしたが、帝王切開で無事元気な男の子を出産することができました。
遅くなりましたが、できればかずどんさんと連絡を取りたいなと思っています。よろしくお願いします。
＞五十嵐さん
ずいぶんとご無沙汰してしまい、すみません。
かずどんさんとの連絡をとれるようにと、アドレス交換を
快く申し出てくださって、とても感謝しています。
できれば、かずどんさんと連絡が取りたいので、どうぞ
取り計らいをお願いします。
OI の私です。最近調子よくて、ついござを２回に運びました。運べた！喜んだのはつかの間、次の朝から腰はいっそう悪化。
整骨院の先生に「無理できないよ、ほどほどに。
でも気長に治療していけば、必ず良くしてやる。」と
説かれ溜飲を下しました。
歳をとるたびにOIの厳しさを感じます。でも五十嵐くんの周りと繋がり、前向きに生きようとする姿に
生きる元気をもらっています。
がんばるmanさん＞コメントありがとうございます。
歳をとるたびに、衰えていくと大変なので鍛えていかなければなりませんね。
今、自分は動けるだけ・・・限界以上に動いていると自分で思っております。数年前までできなかったことが、できるようになってきたり（結構歩けます）
ただ１つ言えば、ＯＩって睡眠が大事。とかよく聞きますが、もっともっと寝たいという事で、睡眠が足りないのか、休日は12時間くらい平気で寝れます笑
さらには、座っている時間がものすごく長いので、腰痛も時々。
歳をとったら・・・と考えると、怖いですね。
今は動けるだけ動きます！！
ぜひぜひ、何か一緒に活動できるとうれしいです。
８月５・６・７日には「さんろくまつり」に露店をだし、７日には、ＵＤ神輿もやります！
ぜひ、思い切って遊びに来ちゃってください。
多くの仲間が集まってくれます。
かずどん お久しぶりです。
君の前向きな姿 拝見しいつも刺激されています。
君が前より「歩けるようになった」との文を見て
本当に嬉しかった。僅かな改善、成長、できることが
実感できた喜び、これはぼくたちのようにナッタ人しか分からないことでは、と感じます。
仕事でやらなければ、「辞めないと！」と思い
奮起して、その仕事の１月前からゆっくり歩く練習をしました。朝です。腰が痺れました。
でもなんとかでき、その仕事もまあできたのです。
今は、朝起きて 歩く練習を兼ね４千歩くらい
毎日続けています。
カズどん 元気ですか。ぼくも何とかがんばっています。
以前、我が都市にも米良美一さんがきて講演してくれました。一番最後とても印象深い言葉を伝えてくれました。「はいつくばっても、生きていって！」この
OIの病気はなかなかなものです。この言葉を励みに
負けないで、自分の進む道をまっとうしたいです。